Dans la continuité du programme LinK, en partenariat avec Dis-moi Santé, se dérouleront le 23 septembre, puis les 4 octobre prochains, deux webconférences sur les innovations en matière de médecine personnalisée pour les cancers du sein et gynécologiques, puis les cancers du poumon et colorectaux. Nous vous attendons nombreux et nombreuses.

A cette occasion, nous souhaitions partager l’histoire de cette collaboration, de ce format né pendant la pandémie, des valeurs de ce programme et de ce qui nous anime !

Depuis presque 3 ans, l’équipe de Patients en Réseau collabore avec Dis-moi Santé (marque  de Kanopée dédiée à la communication et à l’information patients, proches et grand public). « En créant Dis-moi Santé, je voulais aider à donner la parole aux patients, aux aidants, permettre que cette parole soit partagée. Le vécu d’un patient ou d’un aidant est personnel mais résonne chez beaucoup qui vivent la même situation. Éclairer, expliquer cette parole par un professionnel me semblait également important lors de la création de Dis-moi Santé » Oriane Noir fondatrice de Kanopée Associés.

Depuis la pandémie, Patients en Réseau et Dis-moi Santé ont réalisé des podcasts et webconférences pour répondre à un besoin d’information directe et experte. Ainsi, jusqu’à la fin de l’année nous allons proposer plusieurs webinaires sur plusieurs thématiques différentes identifiées par nos auditeurs eux-mêmes.


… de la rencontre des deux structures

Répondre aux besoins, aller vers les patients, les aidants et le grand public
 « La rencontre avec Laure s’est faite naturellement. Laure et son équipe animent de façon formidable leurs 4 réseaux. Elle est mue par une volonté d’apporter des informations à jour, fiables et qui répondent aux besoins de tous et ce, sur tout le territoire ».

Lorsque la pandémie est survenue, plus que jamais nous avons ressenti l’importance de garder le lien, de continuer à informer. Dis-moi santé a apporté un soutien logistique à Patients en Réseau et Odysséa. « Dès le 1er confinement, l’objectif de PER était de continuer à rompre l’isolement, de rester aux côtés des patients, des proches ou de tous ceux qui avaient des interrogations afin de leur apporter des informations et des solutions. Laure m’a parlé des solutions Ako@dom et Ako@pro[1] que l’association contribuait à développer avec Guillaume Gaud de Continuum +. »

Ensemble, nous avons construit un podcast pour faire connaitre ces solutions qui permettent aux patients de garder un contact digital avec une infirmière, avec le témoignage de patients bénéficiaires de la solution et du  Dr Bertrand Mennecier, pneumo-oncologue au CHRU de Strasbourg : Dis-moi, comment assurer mon suivi durant l’épidémie de COVID19 ?

Cela a été le début d’une collaboration menant à une première série de webconférences « Cancer et Covid » pour informer au fur et à mesures, répondre aux question concrètes des malades sur le virus, les recommandations, l’accès aux masques, comment gérer les soins, le quotidien pour les malades pendant ce début d’épidémie mais aussi répondre aux retentissements importants : solitude face aux soins et hospitalisations, difficultés de vivre le confinement et la maladie en même temps….

A l’occasion de la journée mondiale du cancer de l’ovaire du 8 mai 2020, nous avons proposé plusieurs webconférences et ateliers dédiés aux femmes touchées par les cancers gynécologiques : « Une semaine pour vous » et une consacrée et une consacré au « Papillomavirus – Mieux comprendre la prévention et le dépistage ».

En 2020, une quinzaine de webconférences a ainsi été mise en œuvre. Une synthèse basée sur les retours des questionnaires réalisés après chaque webinaire montre que ce qui particulièrement apprécié par les participants sont la fiabilité des réponses des experts, la possibilité de poser des questions et les témoignages de patients.

…au programme Link

Au fil de vos interrogations pour comprendre la prise en charge du cancer
Le succès de ces premiers programmes a montré la forte appétence pour ce format interactif. 97,5% des répondeurs souhaitent que les webconférences se poursuivent avec le souhait de voir aborder des thématiques larges sur l’innovation et les actualités, la prise en charge, les thérapeutiques et les aidants.

Ce format novateur et interactif participe à l’information des patients, des proches et du grand public qui estiment avoir appris des choses qui leurs sont utiles tout de suite. Bien entendu il ne s’agit pas de téléconsultation et seules les questions d’ordre générale sont prises en compte. Les replays sont consultables sur la chaine YouTube de Patients en Réseau

« Nous avons eu la grande chance d’avoir des patients des réseaux de Patients en Réseau qui ont accepté de venir partager leur vécu, des experts reconnus qui ont répondu présents à toutes ces conférences. Leur pédagogie et leur bienveillance, véhiculées par les outils digitaux, sont l’une des clés pour permettre des échanges entre les différents acteurs ».

C’est donc avec un immense plaisir que nous vous donnons rendez-vous pour les prochains Webinaires Link les 23 septembre et 4 octobre :

 

 Le 23 septembre à 18h

 « Mieux comprendre la médecine personnalisée dans le cadre des cancers du sein et des cancers gynécologique »

Au programme :

  • Un témoignage patient
  • Comprendre la carte d’identité de ma tumeur – Pr F. Penault-Llorca – Anatomopathologiste- Directrice générale du CLCC Jean Perrin (Clermont Ferrand)
  • Comprendre les traitements personnalisés dans le cancer du sein – Pr G. Freyer – Oncologue médical – Directeur de l’Institut de Cancérologie des Hospices Civils de Lyon (Pierre Bénite)
  • Comprendre les traitements personnalisés dans les cancers gynécologiques – A. Leary – Oncologue médical- Gustave Roussy (Villejuif)

Inscription ici

Suivra le 4 octobre à 18h30, un webinaire sur « Mieux comprendre la médecine personnalisée dans le cadre des cancers du poumon et colorectaux »

Au programme :

Cancer du poumon

  • Témoignage patient
  • Comprendre la carte d’identité de ma tumeur – Dr M.R. Ghigna – Anatomopathologiste – Gustave Roussy
  • Comprendre les traitements personnalisés – Pr B. Besse – Directeur de la Recherche clinique- Oncologue médical – Gustave Roussy

Cancers colorectaux

  • Témoignage patient
  • Comprendre la carte d’identité de ma tumeur – Dr P. Dartigues – Anatomopathologiste – Gustave Roussy
  • Comprendre les traitements personnalisés – Dr C. Neuzillet – Gastro-entérologue – Responsable du parcours digestif – Institut Curie

Inscription ici

Une autre session, sous une autre forme est prévue en octobre dans le cadre du collectif 13 10 pour les femmes atteintes de cancer du sein métastatique.

 

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