En septembre 2020,  402 patients utilisateurs des 4 réseaux sociaux de l’association Patients en réseaux ont accepté de répondre à l’enquête lancée par l’association. Ils ont confirmé et renforcé le socle de sa démarche : s’attacher à développer un service qui répond à la personne qu’est avant tout un(e) patient(e), permettre le lien humain, diffuser une information de qualité.

Informations, soutien, bienveillance et entraide… Ces quatre réseaux sociaux dédiés accompagnent et facilitent le quotidien des patients et proches, à toutes les étapes de la maladie et sur toute la France. En effet, notre premier atout est de rompre l’isolement et d’offrir des liens à ceux qui en ont peu au quotidien. Ainsi, 40 % des utilisateurs habitent à la campagne, 32 % des villes moyennes et seulement 28 % des grandes villes.

Les réponses des utilisateurs montrent leur attachement à leur réseau. Il est même essentiel pour beaucoup. La moitié des utilisateurs se connectent au moins une fois par semaine dont un quart tous les jours.

90% font confiance aux informations proposées et sont prêts à les recommander.

L’information est d’ailleurs la première des motivations de la première connexion, pour 73 % des répondants, avant l’échange avec d’autres patients (62 %), les conseils (49 %), le partage d’expérience, les rencontres (42 %) et les adresses utiles (33 %). Logiquement, c’est principalement dans le cadre d’une recherche sur Internet que les patients découvrent Mon Réseau Cancer (42 % des cas). Seulement 2 sur 10 ont été informés par des soignants, 13 % sur les réseaux sociaux et 10 % par des flyers ou des affiches.

S’ils viennent pour l’information, ils restent pour l’échange et l’aide à faire face à la maladie. Ce qu‘ils préfèrent ? 58 % échanger avec d’autres pairs, 49 % s’informer, mais découvrir l’actualité ou participer à des groupes arrivent aussi en tête. Le réseau c’est pour beaucoup se préparer au traitement, connaître les soins de support et les soignants, se préparer aux consultations et aux examens.

 

Ce qu’ils disent de Mon Réseau Cancer

Enfin une famille avec qui on peut tout partager et tout dire sur ce que l’on vit sans tabou. Être comprise par des gens qui vivent la même chose que soi.
Femme de 62 ans avec un cancer colorectal, Ile-de-France

J’ai pu retrouver un groupe spécialement pour le type de cancer que j’ai eu et dont on ne parle quasiment pas.
Femme de 55 ans avec un cancer gynécologique rare, Centre-Val-de-Loire

Mon Réseau Cancer m’a apporté beaucoup de réponses aux questions, réponses que l’oncologue ne me donnait pas.
Femme de 49 ans avec un cancer du sein, Centre-Val de Loire

Ce sont des personnes comme nous, avec pratiquement la même pathologie, donc qui comprennent parfaitement nos problèmes et nos ressentis.
Homme 62 ans avec un cancer du sein, Nouvelle Aquitaine

 Je comprends mieux la maladie, les effets secondaires des traitements pour être plus efficace dans mon rôle d’aidant.
Femme proche d’un homme avec un cancer du poumon

 

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