Depuis sa création une des originalités marquantes de l‘association Patients en réseau est d’avoir développé dès le concept de ses réseaux privés, un espace dédié exclusivement aux patients et, en parallèle, un autre pour les proches aidants.  

Pour chaque pathologie (*) proches et patients peuvent échanger, se soutenir et s’informer dans un espace spécifique qui facilite les échanges avec une communauté de personnes vivant la même expérience mais aussi dans des groupes spécifiques ou en messagerie privée : ces trois niveaux d’échanges permettent d’interagir en fonction de ses besoins mais aussi tisser des liens souvent précieux. Chacun est ainsi libre de s’exprimer comme il le souhaite, en toute complicité et liberté, sans craindre de heurter ou d’être mal compris. Proches et patients se soucient les uns des autres dans la vie, sont attentifs aux mots prononcés, au ressenti de l’autre. Dans nos réseaux ils peuvent s’y exprimer entre pairs et y trouver un appui qui n’existe qu’ainsi.  

En janvier dernier Janvier, nous avons lancé une expérience pilote avec Françoise alias Boost pour répondre aux questionnements des proches, souvent désemparés : un café en ligne dédié aux proches pour échanger avec eux sur comment mieux “faire” et les “aider” : ce qui est ressorti : proposer régulièrement ce type d’échanges mais surtout faciliter les interactions entre un patient expert directement avec eux. 

Le réseau pour lequel nous avons le plus de proches inscrits est Mon Réseau Cancer du Poumon, c’est donc avec Mika, patient expert de MRCP que nous avons mis en place de type d’échanges. 

Cette expérience est déjà concluante, comme celle des rencontres « café des réseaux » spécial proches animées par Françoise, et va devenir, non seulement incontournable mais aussi un axe de développement de notre activité. On oublie trop souvent que les proches ont besoin d’appui et trouvent plus difficilement leur place dans le parcours vécu par la personne malade qu’ils accompagnent.

En quelques années cette préoccupation est enfin partagée par de nombreux centres de soins, chercheurs et associations. Nous vous proposons quelques rencontres à la veille de la sortie des résultats d’une enquête sur la situation des proches à laquelle Patients en réseaux a contribué avec :

–Mika, qui anime le forum proches de Mon Réseau Cancer du Poumon et Françoise, animatrice des réseaux

–Sandra Doucène, directrice de Cancer Contribution, qui a organisé fin mars un colloque sur les proches aidants,

–Yannick Piau, de Patients en Réseau, qui a participé au colloque,

–Fadila Farsi, directrice du Réseau Onco AURA, qui a développé des initiatives en région autour des proches aidant.

Les autres articles de MRCNews de Mai 2022