Interview de Laure Guéroult-Accolas, fondatrice et directrice générale de Patients en réseau
L’ADN de Patients en réseau est de répondre aux besoins des patients et des proches concernés par le cancer par des outils innovants, digitaux, d’utilisation facile, en libre accès. Des outils coconstruits avec celles et ceux qui en seront les futurs utilisateurs. Nous avons donc souhaité créer un projet éducationnel précurseur pour une innovation thérapeutique de rupture : Mon Immuno® Poumon.
Pourquoi vous êtes-vous lancés dans ce projet autour de l ‘immunothérapie ?
LGA : Une innovation thérapeutique majeure s’est récemment démarquée pour combattre les cancers : l’immunothérapie. Cependant, cette nouvelle approche thérapeutique est encore peu connue et les soignants n’ont pas toujours assez de temps et de ressources pour expliquer les spécificités et les possibles effets indésirables aux patients. Forts de ce constat nous avons décidé de proposer une innovation éducationnelle majeure : Mon Immuno® Poumon, un jeu éducatif en ligne.
Destiné aux personnes touchées par un cancer du poumon et soignées par immunothérapie, il leur permettra de comprendre le traitement, connaître les effets indésirables, apprendre à s’auto-surveiller et savoir quelle conduite adopter. Nous avons trop souvent constaté en échangeant dans nos réseaux qu’il y avait un grand besoin de mieux connaitre les spécificités et les effets indésirables de ce type de traitement.
En quoi l’immunothérapie est-elle spécifique ?
LGA : L’immunothérapie change le paradigme de traitement du cancer. Contrairement à la chimiothérapie, qui cherche à détruire la tumeur, l’immunothérapie aide le système immunitaire à reconnaître les cellules cancéreuses et à s’en débarrasser. Une innovation de rupture qui prend de l’essor mais qui suppose des connaissances à acquérir pour le patient, afin qu’il puisse s’auto-surveiller et solliciter au bon moment son équipe soignante. Afin de venir en appui des professionnels de santé, Patients en Réseau fort de sa communauté Mon Réseau® Cancer du Poumon a développé, en collaboration avec My-Serious-Game, ce jeu éducatif inédit : Mon Immuno® Poumon. Ce projet coconstruit avec des patients, des patients experts, une ingénieure en éducation thérapeutique, des médecins et des infirmiers, garantit sa qualité pédagogique et sa justesse scientifique.
Concrètement en quoi consiste Mon Immuno® Poumon ?
LGA : Le jeu éducatif Mon Immuno® Poumon est accessible sur une plateforme dédiée de digital learning qui intègre le “serious game”. Pour y accéder, quel que soit son lieu de vie ou de soins, le patient demande des codes d’accès via ce lien tinyurl.com/monimmuno-poumon Il reçoit ensuite les identifiants par mail et peut alors se connecter pour débuter son parcours de jeu. Pensé au plus près du parcours de vie et de soins des patients, le serious game se compose d’un HUB, c’est-à-dire un quartier où le patient utilisateur peut visiter sa maison, un pôle santé et un hôpital. Il peut ainsi décider de partir à la rencontre des différents personnages fictifs de cet environnement. Dans chaque salle, l’apprenant-patient a accès à différentes informations en lien avec l’immunothérapie, dispensées par ces « donneurs de quêtes ».
Cela peut être un professionnel de santé (médecin, infirmier…), le patient-partenaire Lisa (qui accompagne l’apprenant-patient), un dialogue entre patients ou encore une borne tactile proposant des activités. De plus, l’apprenant dispose d’un carnet ressources (sites, schémas, fiches pratiques…) et d’un lexique. En tout, le patient a accès à 1 heure d’activités interactives. Les apprenants pourront ensuite poursuivre leur approche en découvrant Mon Réseau® Cancer du Poumon pour échanger plus largement avec une communauté de patients.
Inscrivez-vous sur la plateforme « Mon Immuno- Poumon »
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