Depuis plus de 2 ans, Mon Réseau Cancer du Poumon (MRCP) s’est ouvert au monde en devenant membre associé de Lung Cancer Europe.

LuCE, pour les intimes, est la voix européenne de patients atteints d’un cancer du poumon, de leur famille et des anciens patients. Cette structure indépendante vise à sensibiliser l’opinion publique aux inégalités en matière d’accès au traitement et aux soins du cancer du poumon en Europe.

En outre, LuCE préconise des politiques européennes pour améliorer la prévention du cancer du poumon, le dépistage précoce, le traitement et les soins. Sur le site lungcancereurope.eu, des informations sont disponibles, en anglais, ainsi que différentes productions : rapports annuels, webinaires (dont certains traduits en Français). En janvier de cette année, LuCE a créé un groupe Facebook fermé pour interagir et échanger des informations entre membres actuels ou potentiels. Si vous souhaitez faire partie de ce groupe Facebook, n’hésitez pas à le communiquer à contact@patientsenreseau.fr

Mon Réseau Cancer du Poumon

Début 2021, les groupes MRCP ROS1 et ALK font des petits…

Dès le début de MRCP, des groupes de discussions ont été créés autour des différentes mutations dans les cancers du poumon : ALK, EGFr, ROS1… Des liens ont ainsi pu se nouer entre les membres partageant la même maladie, les mêmes traitements et les mêmes espoirs. Est-ce pour suivre les grands-frères américains ROS1Der et ALK positive ou est-ce un effet du confinement ? Deux groupes Facebook viennent d’être créés par les membres des groupes ROS1 et ALK.

Le but du groupe public RoS1 +CancerFR est de rassembler les patients ROS1 en France pour échanger sur leur parcours, se soutenir et avoir accès aux informations les concernant. Cette mutation ROS1 est rare. La mise en commun des connaissances permet donc d’être pro-actifs et, pourquoi pas, de devenir acteur de la recherche et des décisions sur leurs traitements. Ne perdons pas espoir ! Ce groupe est en lien étroit avec ses homologues espagnol, néerlandais, italien et allemand.

Sous l’impulsion de l’association de patients espagnole (AEACaP) et avec l’aide de LuCE, un webinaire européen sur la mutation Ros1 est prévu pour la semaine du 22 mars 2021. Il réunira plusieurs experts dont un français pour aider la création de liens entre la recherche fondamentale, les essais cliniques et les patients européens.

De son côté, Alk+ Eu cancer poumon est un groupe Facebook privé créé par plusieurs patients atteints d’un cancer du poumon Alk positif. Il réunit des informations en français, destinées à tous les francophones. Là aussi, l’objectif est le partage d’informations aussi bien médicales sur les derniers traitements, développements scientifiques et essais cliniques, que sur les soins de support, comme l’activité physique adaptée qui augmente bien-être, qualité et durée de vie. Chacun à une approche différente de la maladie mais ils ont tous le même objectif : vivre le mieux possible cette nouvelle vie et guérir ! Cette ouverture de groupes Facebook dédiés et de liens vers d’autres associations de patients européennes complète les actions des réseaux dans le même but d’échanges élargis.

 

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