En 2020, malgré la crise sanitaire, Patients en Réseau a réussi à développer et ouvrir un nouveau réseau accessible en ligne ou par une application mobile : Mon Réseau Cancer Colorectal (MRCCR). A l’occasion de Mars bleu, Patient en réseau présente son nouveau réseau social pour les personnes touchées par un cancer colorectal et leurs proches. Il permet aux patients et aux proches d’échanger, se comprendre, se soutenir ainsi que retrouver des informations, événements et des ressources utiles.

Le benjamin des réseaux de l’association a ouvert ses portes en juillet dernier en pleine crise sanitaire.  Après quelques mois sans possibilités de lancement ou de participation à des congrès, Patients en Réseau lance officiellement Mon Réseau Cancer Colorectal en ce début de Mars bleu, consacré à la prévention et au dépistage du cancer colorectal.

MRCCR est membre de DICE, Digestive Cancer Europe et participe à la grande campagne européenne « Parlez-nous, nous sommes passés par là » qui va contribuer à briser le silence autour de ces maladies et favoriser la connaissance des associations nationales auprès des patients des différents pays. Une application Web, déclinée dans différentes langues, le « ColorectalcancerNavigator » va aussi faciliter information et orientation des patient.

MRCCR un espace pour parler sans tabou et poser toutes les questions

Sur le mêLogo mon réseau cancer colorectalme modèle que les réseaux préexistants, MRCCR est un réseau social de partage et d’échange entre malades et entre proches pour rompre l’isolement, partager l’espoir et trouver du soutien dans le vécu de ces cancers « pas très glamours, » comme le répète une fidèle du forum. Fred aussi s’estime chanceux de pouvoir accéder au site, «car j’y ai trouvé soutien, encouragement, partage d’expériences, sans chichi, je peux parler de mes difficultés et le fait d’y être anonyme m’aide à ne pas avoir de retenue. Pas de tabou. On peut parler de tout. Quelle chance ! »

L’objectif est aussi de mieux comprendre la maladie et ses traitements grâce à des vidéos, des brochures et des fiches d’information, comme la gestion de la stomie. « Pour moi, c’est très compliqué et traumatisant de vivre avec une stomie, raconte Mia. J’ai pu trouver sur le site beaucoup d’information et en particulier une fiche « Stomie et voyage» qui m’aide beaucoup. Avec la COVID, je n’envisage pas de voyager pour l’instant mais lorsque le moment viendra je serai mieux préparée !»

Les contenus, sourcés, proviennent de sites de références (Institut National du Cancer, La Ligue contre le Cancer, …) et de partenaires scientifiques (Gustave Roussy, Institut Curie, Institut du Cancer de Montpellier…) et institutionnels. L’équipe de MRCCR participe activement à la co-construction de contenus afin de répondre au plus près aux besoins des personnes.


Faire reculer ensemble la maladie

Nouvelle communauté en ligne, MRCCR reprend le flambeau transmis par l’association France Côlon, qui avait dû fermer ses portes il y a deux ans.  France Côlon avait été créée par Jean-Louis Bertou et sa fille mais, en 2019, faute de bénévoles, l’association a cessé son activité. En juillet 2020, dans une vidéo diffusée sur les réseaux, Jean-Louis s’est réjoui de passer le relais à Patients en réseau, afin que l’association « perpétue l’information et le soutien face à cette maladie». Il encourage également l’association et « souhaite le meilleur à Mon Réseau Cancer Colorectal. »

Afin d’être à la hauteur de cette confiance et des attentes des malades, MRCCR s’appuie sur un comité scientifique composé de spécialistes pluridisciplinaires. Ces interactions avec les soignants permettent de réfléchir et de partager les besoins des patients comme des soignants pour améliorer les parcours de soins et soutenir l’accès à l’innovation.

Rendez-vous sur Mon Réseau Cancer Colorectal

 

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