Mika gère ses deux mondes en parallèle, celui de son investissement associatif suite à son cancer du poumon et celui de directeur artistique d’un festival de cirque populaire.   

 

Mika a 44 ans. Papa d’une fille de 13 ans, il vit sur Metz. À tout juste 42 ans, il a été arrêté par la médecine du travail. « J’avais beaucoup de symptômes mais j’ai fait de la résistance. Heureusement que la médecine du travail m’a arrêté. Ma prise de sang était catastrophique. » Le diagnostic de cancer du poumon tombe. « Je n’étais pas surpris. » Après un mois et demi à l’hôpital, Mika a perdu 20 kg. Le pneumologue pensait ne pas pouvoir faire un premier traitement supportable. « J’ai eu la chance d’avoir le bon marqueur me donnant droit à une immunothérapie en première ligne. » Il ne savait alors même pas ce que cela voulait dire mais il a fait confiance et le traitement a été plus efficace qu’espéré. « Je me sens comme un miraculé. J’ai repris 25 kilos. »   

Il a progressivement remonté la pente jusqu’à revivre presque normalement avec un traitement toujours efficace aujourd’hui. « Je suis en stabilité de la maladie qui n’est plus active ». Dans le même temps, Mika a changé son hygiène de vie : plus de tabac ni d’alcool mais du sport et une alimentation plus saine. Pour autant, impossible de reprendre son travail de sécurité à la SNCF.    

 

Mika partage sa vie entre ses deux mondes en parallèle.

À la ville, il est directeur artistique bénévole d’un festival de cirque populaire à Metz. « Avec un groupe de potes, on organise ce festival chaque année. Il est tout public, très peu cher, avec beaucoup d’enfants. On fait participer des jeunes handicapés en difficulté qui viennent présenter les spectacles. On travaille aussi avec les écoles pour monter des spectacles avec eux. » L’objectif est de rassembler et de favoriser un brassage de population. « C’est notre petit trip. On s’amuse beaucoup avec des jongleurs, des magiciens et sans animaux… » Le prochain festival Cirq’O Sablon se tient d’ailleurs du 29 mai au 6 juin.  

 

L’autre monde s’est d’abord construit en ligne : « j’ai monté un groupe Facebook « cancer et immunothérapie, que je continue à alimenter ». En fait, très vite après le début de sa maladie, Mika a demandé son dossier médical pour faire des recherches et s’informer pour accompagner son traitement et « se remettre en santé ». C’est comme cela qu’il est tombé par hasard sur le site de l’association. Il s’est inscrit et la suite s’est fait de fil en aiguille.    

« Le fait qu’il y ait un comité scientifique et une information sourcée, cadrée m’a plu ». Sa motivation d’entrer sur Mon Réseau Cancer du Poumon était donc l’information avant de commencer à discuter avec d’autres. « Naturellement, je suis devenu de plus en plus actif, j’ai commencé à dialoguer et à construire des liens. »    

Mika apporte également des compétences scientifiques qu’il s’est forgé au fur et à mesure. « Leslie pensait d’ailleurs que j’étais du milieu de la santé. On m’a proposé de travailler sur les contenus. » Aujourd’hui, Mika donne tout son temps et même plus encore à l’association. Il modère le forum des aidants mais pas seulement.  

Il fait partie du groupe contribution et accès précoce qui agit pour que des médicaments soient plus facilement accessibles, de celui sur l’article 51 sur AKO@DOM. Il travaille sur des programmes d’Education Thérapeutique du Patient avec un pneumologue de Strasbourg et sur un projet sur l’alimentation. « J’étais représentant du personnel à la SNCF et maintenant je suis représentant de patients au sein de l’association. D’ailleurs, mon expérience est plus une expérience du groupe qu’individuelle. »   

 

De son propre aveu, il est mieux dans sa tête et dans son corps. Sans prendre son cancer comme une chance, Mika savoure d’avoir du temps pour faire des choses qu’il n’aurait pas imaginées et qui le passionnent, que cela soit au cirque ou à l’association. « Je n’ai d’ailleurs pas du tout cherché comme d’autres à retrouver ma vie d’avant. »   

Deux univers donc. « Sans le cacher, je ne parle pas forcément du cancer tout de suite aux gens qui ne me connaissent pas. C’est un peu comme si j’avais deux mondes en parallèle. Dans le monde du spectacle, de l’organisation, je ne suis pas dans ma maladie, je suis dans d’autres choses avec de nouvelles personnes. C’est différent et complémentaire ».  

 

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