Rendre l’information santé accessible à tous et renforcer ainsi le pouvoir d’agir des usagers sur leur propre santé
Qu’est-ce que c’est que la Cité de la santé ?
Dès la création de la Cité des Sciences et de l’industrie en 1986, la médiathèque comprenait un fonds spécialisé en médecine et santé ; ce qui était déjà très novateur à l’époque. La volonté était déjà de vulgariser les sciences et de rendre accessible l’information en santé à tous les citoyens. Cela était loin d’être le cas alors qu’Internet n’existait pas. Nous étions à l’époque du VIH avec un grand manque d’information et une forte stigmatisation des patients. Ce fonds était géré par des bibliothécaires spécialisés sur l’information santé.
La Cité de la Santé elle-même est née fin 2001 – début 2002, dans la mouvance des États-Généraux de la santé, de la loi Kouchner sur les droits des malades et de l’émergence de la démocratie sanitaire. L’idée était de créer une sorte de plateforme multi-partenariale de ressources, d’information, d’orientation, de conseils sur la santé vraiment accessible à tous.
Depuis mon arrivée il y a deux ans, j’anime une équipe d’une dizaine de collaborateurs, composée d’une majorité de bibliothécaires et de chargés de relations partenariales. L’écosystème partenarial que nous avons construit est venu enrichir l’offre documentaire. Il nous a permis de proposer toute une palette de services. En effet, au-delà de nos ressources, avec la Cité des Sciences et la direction des expositions, nous organisons de nombreux rendez-vous : expositions ou animations pour des scolaires comme des futurs soignants notamment dans le domaine paramédical. Nous faisons de l’initiation à la recherche documentaire. Nous organisons des colloques, conférences, journées d’étude ou des évènements thématiques comme des journées prévention ou le mois sans tabac. Nous avons aussi une offre en ligne.
Cette palette de modalités d’intervention est possible grâce à l’implication de nos partenaires dans la construction et l’animation de ces rendez-vous. Et surtout, le patient est au cœur du projet. La Cité de la Santé est avant tout un lieu pour les patients et leurs proches. Nous voulons être un lieu de littératie en santé et d’empowerment, de capacitation qui vient renforcer le pouvoir d’agir des usagers sur leur propre santé. Les associations de patients sont donc nos partenaires privilégiés.
C’est dans ce cadre qu’a été organisé l’exposition Cancers ?
Oui tout à fait. Ces dernières années, avec la direction des expositions, nous avons organisé plusieurs expositions santé, une première sur la santé mentale en 2016 qui s’intitulait Changer de regard sur les troubles psychiques, puis l’exposition Microbiote et actuellement, l’exposition Cancers qui se tient jusqu’en août 2023. La Cité de la Santé a d’ailleurs souhaité impliquer nos partenaires, pour qu’ils soient physiquement présents pour répondre aux questions des visiteurs en complément de ce que nous organisons. Cette présence humaine au sein de l’exposition a lieu pendant les vacances et sur des moments particuliers. Cette implication, notamment de l’équipe de Patients en réseau a eu beaucoup de succès à la Toussaint. Elle a démontré l’utilité sociale d’une présence humaine au sein de l’exposition que cela soit des associations de patients ou les autres partenaires notamment institutionnels.
Quels sont les liens avec Patients en réseau ?
Si le lien avec les représentants de patients fait partie de notre ADN, la collaboration aussi étroite avec des associations de patients comme la vôtre est assez récente et extrêmement enrichissante. Nous l’avons renforcée avec l’exposition qui nous a donné l’opportunité de tisser de nouveaux partenariats avec des associations comme Cerhom, association qui sensibilise aux cancers masculins ou Patients en réseau, qui est un nouveau partenaire.
L’équipe de Patients en réseau est donc présente dans l’exposition pour répondre aux questions des visiteurs. Le projet Mon Immuno@ Poumon a été lancé en novembre dans le cadre de l’exposition et nous l’avons intégré dans le programme du Mois sans Tabac en novembre. Nous avons déjà d’autres projets communs pour 2023, notamment sur les stomies et sur l’impact du cancer, sur la vie affective et sexuelle.
Je suis très heureuse de ce partenariat avec une association extrêmement dynamique et novatrice. J’ai rencontré plusieurs de ses membres lors des premières permanences et j’ai été très sensible à leur sérieux dans leur organisation, notamment l’importance donnée à la fiabilité des informations, vérifiées, validées par un comité scientifique. C’est très rassurant et cela correspond à un autre pilier de la Cité de la Santé. Ces réseaux, ces lieux d’échanges et de partage sont très importants pour les patients et leurs proches. Je peux juste ajouter que si j’étais malade demain je me tournerai vers une association comme Patients en réseau pour pas rester seule.
Et donc du 13 au 15 janvier, se tiennent les journées Innovation santé. De quoi s’agit-il ?
Il s’agit de la 5ème édition de ces journées. Pour la petite histoire, cet événement a été créé par le ministère de la Santé en 2016. Il y a eu trois éditions. Puis, la Cité de la Santé a souhaité pérenniser l’événement. C’est à ce moment-là que je suis arrivée, au printemps 2021, dans un contexte très contraint lié à la pandémie. L’objectif est de familiariser le grand public avec les enjeux de l’innovation, du progrès médical, d’aider à découvrir la richesse des initiatives, des innovations. Là aussi, nous diversifions les intervenants avec aussi bien des chercheurs, des startup, des institutions et bien sûr des associations. En 2021, nous avons organisé une édition à distance avec un focus sur le Covid et notamment les vaccins.
Cette année, la volonté a été d’être complémentaire avec l’exposition Cancers pour mettre en avant les innovations techniques, technologiques, organisationnelles au niveau de la prévention du dépistage, des traitements et de l’accompagnement des patients et de leur entourage. Et l’accompagnement au sens large, des patients. Sur les trois jours, une vingtaine de stands sera accessible sur le village de l’innovation et le week-end différentes tables rondes seront organisées. En parallèle, des ateliers d’activités physiques adaptées, d’art thérapie et des expositions seront proposées.
