La solution AKO@dom-PICTO, dont “Patients en réseau” est co-porteur, expérimentée dans le Grand Est dans le cadre de l’article 51 permet des parcours innovants d’accompagnement des patients sous thérapie anticancéreuse orale à domicile.

L’innovation thérapeutique a considérablement modifié la prise en charge de nombreux cancers depuis quelques années. Le développement de nouveaux traitements, par voie orale, à domicile, améliore la qualité de vie des patients mais pose de nouveaux défis en termes de surveillance à distance ou de gestion des effets indésirables. À ce titre la solution AKO@dom-PICTO  dans laquelle notre association Patients en Réseau est partenaire a été retenue au titre de l’article 51 pour une expérimentation de 3 ans.

Un accompagnement avec des acteurs du soins formés

L’expérimentation AKO@dom-PICTO a été autorisée au titre de l’Article 51 en juillet 2021 par le Comité Technique de l’Innovation en Santé pour 3 ans. Cette expérimentation vise à montrer la valeur ajoutée d’une coordination ville-hôpital-domicile associant l’humain et le numérique sur la qualité des soins : détection et prise en charge précoce des événements indésirables, meilleure adhésion et donc meilleure observance au traitement prescrit, qualité de vie des patients et suivi facilité pour les professionnels de santé.

Elle est proposée dans 16 établissements partenaires de la région Grand-Est. 2410 patients seront inclus. La finalité est de prévenir, repérer et gérer les effets indésirables et surtout identifier et réduire les complications liées aux traitements. L’enjeu est d’accompagner le patient lors de l’instauration de son traitement, l’aider à l’intégrer au mieux dans sa vie quotidienne, gérer le plus précocement possible les effets indésirables et ainsi améliorer sa qualité de vie, voire son pronostic clinique.

Concrètement, de quoi s’agit-il ? le patient bénéficie d’un accompagnement, en fonction de ses besoins et de son degré d’autonomie, grâce à une plateforme numérique qui met en relation tous les intervenants de son parcours de soins, y compris en ville. Ceux-ci bénéficient d’une formation adaptée au moment de l’instauration du traitement.

Différents parcours peuvent être proposés par l’oncologue prescripteur en fonction des fragilités, des besoins et souhaits de la personne malade :

  • Parcours “appuyé” AKO@dom : reposant sur la visite régulière de l’infirmier.e libéral.e du patient à son domicile (accompagné.e et formé.e par un.e infirmièr.e d’appui AKO@dom)
  • Parcours “standard” PICTO : reposant sur des séances individuelles d’accompagnement du patient réalisées par son pharmacien d’officine (sensibilisé et formé par le réseau NEON à la gestion des effets indésirables des traitements et à la posture éducative)

Une plateforme sécurisée et une démarche d’évaluation
Continuum+, l’éditeur de la solution, met à disposition des professionnels de santé et des patients sa plateforme sécurisée, disponible sans installation spécifique. L’application web et mobile est compatible avec les smartphones, tablettes et ordinateurs. Elle est modulable en fonction des besoins et permet de faire un suivi clinique et pharmaceutique personnalisé des patients quels que soient le cancer et les thérapies – orales ou injectables. Accessible par tous les professionnels de santé participant au parcours de soins du patient, la plateforme de télésuivi fait le lien entre la ville et l’hôpital.

L’expérimentation sera évaluée pour décider de son étendue à l’ensemble du système de santé français. Elle sera basée sur la faisabilité, l’efficacité et la reproductibilité du dispositif.

Un coportage inédit
L’expérimentation AKO@dom-PICTO a été conçue en partenariat avec des experts scientifiques et des associations de patients (Patients en réseau et AF3M). Elle est portée par un consortium du Grand-Est soutenu par l’Agence Régionale de Santé, le Réseau régional de cancérologie du Grand-Est, l’Union Régionale des Professionnels santé (URPS) pharmaciens, les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), l’Association Patients en Réseau et la start-up Continuum+.

Les parcours AKO@dom bénéficient du soutien institutionnel de :

Témoignages de patients ayant bénéficié d’AKO@dom

Astrid, 69 ans, vit en couple, en Alsace, à 35 km du centre hospitalier. Elle est soignée depuis 2013 pour un carcinome pulmonaire. Au bout de 18 mois de traitement, un échappement thérapeutique a été constaté.

« Mon oncologue, à Strasbourg, m’a proposé d’essayer quelque chose de nouveau, qui se prenait en cachet. Pour moi, il était beaucoup plus confortable de recevoir un cachet tous les jours au lieu de me déplacer à 30 km à l’hôpital.

Dans le même temps, le Dr Bertrand Mennecier, oncopneumologue au CHU de Strasbourg propose à Astrid d’intégrer le programme d’accompagnement AKO@dom, encadré par une infirmière. « Au début, je ne savais pas comment ce médicament aller passer dans mon corps avec quels effets secondaires. L’outil était donc très utile. Ces effets étaient d’ailleurs différents d’avec les chimiothérapies classiques et plus confortables.

En cas de souci, de symptôme un peu bizarre, je suis contactée pour des conseils. Il m’est arrivé par exemple d’envoyer des photos de rougeurs, d’irritations. J’aurais aimé avoir cette possibilité en tout au début de mon traitement. »

Et écoutez le témoignage d’Eric :

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