Interview de Ludovic Chêne, infirmier d’annonce et coordination à l’hôpital Tenon, APHP

Mon Immuno® Poumon est un jeu éducatif qui vient compléter l’éducation thérapeutique prodiguée en centre de soins. Quelle est la place de l’éducation thérapeutique en immunothérapie ? 

L’accompagnement des patients et des proches avec cette nouveauté qu’est l’immunothérapie pose beaucoup de questions. Les informations les plus accessibles sur Internet montrent la réalité d’il y a dix ou quinze ans. Nous sommes en retard en termes d’ETP sur l’immunothérapie. L’enjeu actuel est de pouvoir accompagner les patients, avec des informations à jour sur les traitements, les effets indésirables qui peuvent être liés. Il s’agit d’un enjeu de qualité de vie mais aussi de sécurité pour les patients. L’éducation thérapeutique va ainsi permettre de mieux tolérer le traitement et de pouvoir répondre aux questions. Ce jeu éducatif vient compléter et proposer une nouvelle approche pour que le plus de patients possibles accèdent à une information adaptée et utile et qu’ils puissent solliciter au bon moment leurs équipes soignantes.   

 

Quelle est la place des associations dans cette éducation thérapeutique ? 

Depuis quelques années, les programmes d’ETP ont été encadrés, uniformisés dans les textes et requièrent une validation par les Agences Régionales de Santé. Un certain nombre d’équipes investies dans l’éducation thérapeutique souffrent de manque de temps et de ressources humaines actuellement et peu d’associations de patients participent à ces programmes très codifiés. Avec l’immunothérapie, et les traitements à domicile, l’éducation thérapeutique redevient un enjeu de construction collective entre les équipes soignantes, les patients et leurs proches. Elle ne doit plus être uniquement pensés par des spécialistes de la santé que sont les médecins, les infirmiers pour aller vers de la co-construction. Nous découvrons tous les jours avec les patients, avec les proches, ce qu’est la vie avec l’immunothérapie, la gestion des effets indésirables. Cette implication des associations est donc essentielle. Ce projet à l’approche innovante vient compléter efficacement ce qui peut être fait en centre de soins.   

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