De Leslie à Lisa

Interview de Leslie Manot, patiente partenaire et co-responsable Mon Réseau Cancer du Poumon

Qui est Lisa ?

Lisa est mon pseudo sur le réseau MRCP. Quand je me suis inscrite en 2017, au tout début de ma maladie, je n’assumais pas du tout d’avoir un cancer du poumon. Je n’étais pas fumeuse et ce cancer était très stigmatisé à l’époque. J’ai pris un pseudo.
Dans le jeu “Mon Immuno® Poumon”, l’utilisateur rencontre notamment une patiente partenaire, Lisa, personnage à part entière qui par sa formation connait très bien la maladie. Elle sert d’intermédiaire entre le « nouveau » patient et l’équipe médicale.
Lisa est patiente partenaire comme moi. J’ai passé un diplôme à l’université des Patients-Paris Sorbonne et je suis patiente partenaire à l’Institut Curie. Il y a de plus en plus de patients partenaires diplômés et qui sont intégrés au sein des services cliniques. Lisa est un hommage à toutes ces patients et le symbole de l’avancée des mentalités et de l’implication des patients dans le système de santé. Nous sommes devenus un maillage essentiel au sein des équipes soignantes. J’attends avec espoir et impatience de voir de plus en plus de Lisa entrer dans la réalité au sein des services.
C’est aussi un hommage à tous les patients qui sont sur le réseau et qui donnent leurs conseils, se basent sur leur expérience pour aider les nouveaux arrivants, les personnes qui ont plus de mal à s’exprimer peut-être parfois.

Comment avez-vous été impliquée dans la construction de Mon Immuno® Poumon ?

Cela a été une expérience passionnante de pouvoir travailler au développement d’un outil si novateur et de faire en sorte de le rendre compréhensible par tous les patients. L’effort de vulgarisation a été très important pour que chacun puisse se l’approprier. Mickael et moi animons mon Réseau Cancer Poumon tout au long de l’année, c’est important pour nous de proposer à travers ce projet une réponse utile et concrète aux patients ou proches concernés par l’immunothérapie.
Aujourd’hui, je suis particulièrement fière que Lisa soit le premier personnage qui apparaisse dans Mon Immuno® Poumon. Nous avons donné une grande place à « Lisa » dans le jeu. Sa présence est très bienveillante, elle apparait en premier et guide l’utilisateur dans sa découverte du serious game. Mon Immuno® Poumon permet d’appréhender à son rythme son parcours de soin, pas à pas.

Accélérer le diagnostic des toxicités

Interview de Michael Wingler, patient sous immunothérapie et co-responsable de Mon Réseau Cancer du Poumon (MRCP)  

Quelle est votre expérience de l’immunothérapie ?  

J’ai été diagnostiqué d’un cancer du poumon métastatique en 2019. On ne parlait pas encore beaucoup d’immunothérapie. Dans ma tête, le schéma cancer, chimiothérapie, perte de cheveux, nausées, vomissements… se dessinait. En fait, ma pneumologue m’a dit que j’avais un PDL 1 hautement exprimé -ce qui ne me parlait absolument pas- et que je pouvais avoir accès à une l’immunothérapie de première ligne. Je n’en avais jamais entendu parler.   

En consultation d’annonce, l’infirmière coordinatrice m’a expliqué le fonctionnement notamment des toxicités auto-immunes. Mais, encore sous le choc, je n’ai pas retenu grand-chose de cette consultation. Je suis allé voir mon médecin traitant. J’étais son premier patient sous immunothérapie. Nous avons découvert les toxicités ensemble. J’ai d’abord reçu une injection toutes les trois semaines, en hôpital de jour. Comme je tolérerais bien le traitement, au bout de quelques mois, j’ai eu une injection toutes les six semaines à double dose. J’ai eu la chance de vraiment très très bien répondre et après trois ans et demi, je suis en pleine forme. Merci, l’immunothérapie! 

J’avais tout de même des toxicités que je n’avais d’ailleurs pas forcément associées à l’immunothérapie. J’avais associé ma toux à un rhume de saison, une petite bronchite… J’ai également commencé à avoir des petits boutons, un genre de petit eczéma que j’ai associé à des allergies. Je n’ai pas paniqué et donc j’ai tardé à prévenir. Cela s’est répandu vraiment sur tout mon organisme et cela a été une galère à traiter par la suite. D’où l’intérêt de prendre en charge tôt ces toxicités.   

  

Comment vous êtes-vous engagé au sein de Mon Réseau Cancer du Poumon ?  

J’ai vite commencé à effectuer des recherches sur internet et à travers la littérature. Je suis tombé sur des extraits scientifiques très difficiles à déchiffrer. Et, je ne connaissais pas la fiabilité de ces sites. Puis, j’ai voulu échanger avec des patients qui avaient le même traitement que moi. Sur Mon Réseau Cancer du Poumon, j’ai trouvé des frères et des sœurs de combat. J’ai également coconstruit un groupe de parole Facebook.   

Maintenant ça va faire à peu près trois ans que je modère ces différents réseaux. J’ai pu y parcourir des centaines de témoignages de patients, d’aidants. Et force est de constater qu’il y a quand même un réel besoin d’information. Nous avons beaucoup de questions sur le fonctionnement du traitement, sur la différence avec la chimiothérapie, sur les toxicités. J’ai constaté qu’ils n’osent pas forcément appeler leurs centres de soins et attendent souvent le dernier moment.   

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