Depuis 2018, au cœur d’Octobre Rose, le 13 est la journée nationale dédiée au cancer du sein métastatique, un temps fort de mobilisation en France, à l’image de ce qui existe déjà dans de nombreux pays tels que les États-Unis, l’Angleterre ou le Canada. Patients en réseau avec Mon Réseau Cancer du Sein est très fière d’être un des éléments moteurs de cette mobilisation en ayant participé à la création et au développement du Collectif 1310.

20 à 30% des patientes diagnostiquées pour un cancer du sein développeront des métastases au début ou au cours de leur maladie. Il s’agit d’une forme avancée de la maladie qui s’est propagée à d’autres tissus de l’organisme -les os, le foie, le cerveau, les poumons– et qui, à ce jour, ne peut pas être guérie. Alors que les progrès de la médecine, en améliorant la qualité et l’espérance de vie, conduisent à une « chronicisation de la maladie », le cancer du sein métastatique demeure largement oublié dans l’espace public, du fait de sa mauvaise image et de l’absence de pédagogie.  Depuis 3 ans, le Collectif 1310 se mobilise pour ne pas oublier ces femmes, pour que le cancer du sein métastatique ne soit pas oublié avec 3 objectifs.

 

Mieux connaître les patientes, en créant un observatoire dédié

La France doit davantage et mieux collecter les données concernant le cancer du sein métastatique.  La création d’un observatoire favoriserait une meilleure prise en charge sur le plan national et à l’échelle des territoires. En effet, le Cancer du Sein Métastatique est si absent des politiques de santé touchant au cancer, que notre pays ne peut produire des données exploitables. Il est important de connaitre le nombre et la situation des patientes concernées, l’incidence de la maladie et suivre la pathologie dans le temps. En parallèle pour toujours mieux informer et sensibiliser, le 13 octobre doit être définitivement la journée dédiée annuellement à la thématique du cancer du sein métastatique, comme c’est déjà le cas dans de nombreux pays.

 

Les accompagner dans leur parcours de soins

Il faut aujourd’hui apporter des réponses adaptées aux particularités du cancer du sein métastatique et aux différents types de patientes concernées. En effet, le Cancer du Sein Métastatique est une pathologie dont les spécificités de prise en charge débordent largement du schéma classique du parcours de soins Hôpital-Ville. Il faut respecter la singularité des patientes, développer les parcours ambulatoires et l’offre de soins de support.

Pour cela, le collectif 13.10 propose de créer des parcours de soin spécifiques et personnalisés (phase d’annonce dédiée, accès aux soins de supports, accompagnement dans la durée…), portés par des expérimentations territoriales, de donner une place au cancer du sein métastatique dans les politiques régionales de santé et d’intégrer la spécificité du cancer du sein métastatique dans la pratique de l’ensemble des professionnels de santé, notamment via la formation.

Retrouvez notre enquête sur l’annonce du cancer du sein métastatique réalisée en 2019.

 

Maintenir leur place dans la société

En favorisant une meilleure connaissance du public, des entreprises et des décideurs publics, de façon à lutter contre l’isolement extrême dont ces malades sont souvent victimes. En effet, les patientes se retrouvent souvent dans des situations d’isolement en raison de la méconnaissance de la maladie par le public, les entreprises, les décideurs territoriaux. Il faut concourir à davantage de pédagogie pour faciliter leur intégration.

Pour cela, il est essentiel de favoriser la simplification des démarches administratives des patientes et les accompagner si besoin, d’adapter le droit du travail aux contraintes de la maladie et de reconnaître la situation particulière des proches-aidants dans le cadre d’une pathologie chronique.

Toutes ces propositions visent à interpeler la société et à améliorer le quotidien des patientes atteintes de cancer du sein métastatique. Cela bénéficiera aussi à tous les patients de atteints de cancers métastatiques.

Retrouvez notre enquête sur la charge mentale liée à la maladie réalisée en 2020.

 

Cette année, rendez-vous le 13 octobre pour la « Journée 13 engagée » !

Cette année, nous donnons rendez-vous à toutes les personnes concernées par le cancer du sein métastatique pour une journée d’information et d’échanges autour de 13 ateliers et 4 mini conférences : inscrivez-vous ici

 

Retrouvez toutes les actions et les rendez-vous du Collectif pour Octobre Rose 2021 sur le site du collectif 1310 Et sur la plage Facebook www.facebook.com/Collectif1310/

 

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