Les besoins des proches ne sont pas les mêmes que ceux des patients ; leur utilisation des réseaux non plus. Interviews croisés de Mika, qui anime le forum proches de Mon Réseau Cancer du Poumon et Françoise, présente sur les différents réseaux.

 

Quels sont les différences que vous avez identifiées ?

Mika : Sur Mon Réseau Cancer du Poumon, nous avons un forum consacré aux proches. La plupart des proches n’ont pas le besoin d’échanger sur le long terme. Contrairement aux patients, ils ne cherchent pas à tisser des liens entre eux.

Beaucoup s’inscrivent, donnent quelques informations sur la situation de proches et ne reviennent que pour des besoins précis, d’information particulière sur le parcours patient. Ils ont besoin d’être rassurés. Ils sont un peu perdus au moment du diagnostic mais n’ont pas du tout la même interaction que sur les groupes patients et n’en ressentent pas le besoin dans la même temporalité.

Françoise : En janvier, nous avons proposé un premier café pour les proches. Nous avançons donc dans une réflexion sur la plateforme des proches. Ils ont envie tout de suite d’être mis en contact avec quelqu’un qui aurait exactement le même type de cancer que leurs proches ; souvent avec un autre patient, plus qu’un autre proche. Ils veulent savoir si cette personne a le même traitement. Quels sont les effets secondaires ? Faut-il demander un deuxième avis.

Sur la plateforme des proches, certains décrivent ce qu’ils se passent pour leurs proches et demande comment mieux les aider. Finalement, peu sont comme Colinette qui partage beaucoup avec les uns et les autres.

 

Comment du coup les accompagner efficacement au sein de l’association ?

Mika : L’exemple de Colinette est la preuve que ce concept commence à prendre doucement. Nous avons réalisé ce besoin des proches d’échanger avec des malades, ayant une posture adaptée, et avons essayé de mettre en place ces nouvelles interactions pour le réseau cancer du poumon. Nous espérons pouvoir le proposer pour les autres réseaux prochainement.

Françoise : Au sein de Mon Réseau Cancer Colorectal, aujourd’hui, je mets en contact les proches qui en exprime le besoin avec Cyril, identifié comme patient expert. Et nous réfléchissons aussi à l’opportunité de refaire des cafés proches.

 

Témoignage de Colinette, proche de malade :

Mon mari est en traitement depuis 6 mois pour un cancer du poumon avec métastases surrénales. J’ai 66 ans et mon mari 69 ans cette année. Nous sommes dans la région de Bourg-en-Bresse. En cherchant sur Internet et j’ai trouvé l’information sur l’association. Je cherchais des gens parlant de la même chose que moi ,des moments de désespoir, de lassitude extrême, de solitude. J’avais plus de mal à échanger avec mes amis, avec mes proches. Mon mari lui est un taiseux. Il n’a pas ressenti le même. J’avais donc besoin d’un endroit pour vider mon sac.  

J’avais besoin aussi qu’on me donne des réponses, des espoirs, des raisons de me battre. J’ai donc trouvé avec le réseau ce que je n’ai pas pu avoir avec mes propres proches. On ne sait pas ce que c’est de vivre avec quelqu’un qui du jour au lendemain se sent diminué.   

J’ai trouvé des oreilles bienveillantes. J’ai d’abord compris que je n’étais pas isolée et j’ai d’ailleurs trouvé des gens qui engendraient la joie de vivre, que ce soit des proches ou d’autres malades.   

J’encourage fortement les proches à venir. Il y a une équipe extraordinaire à commencer par Mika qui est gentil, bienveillant. J’ai eu un accueil très chaleureux de toute la joyeuse équipe malgré un sujet grave.  

 

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