Le 29 mars dernier s’est tenu à Villejuif un colloque sur les proches aidants, à l’initiative de Cancer Contribution et avec la mobilisation de 22 associations dont Patients en Réseau. Interview de Yannick Piau, de Patients Réseau, qui a participé au colloque.

 

Comment l’association a-t-elle été impliqué dans ce colloque ? 

Patients en Réseau est partenaire actif de Cancer contribution depuis de nombreuses années, notamment avec le travail conduit avec cancer@dom qui a généré de belles rencontres et des projets innovants et concrets comme celui que nous menons dans le cadre d’un article 51 dans le grand est avec Ako@dom. 

Par ailleurs, Patients en réseau est une force contributive sur la thématique des proches depuis longtemps. Dès la création de l’association, Laure Gueroult-Accolas avait proposé la mise en ligne de réseaux dédiés et actuellement nous sommes en train de tester de nouvelles formes de réponses aux besoins exprimés par les proches avec la modération d’un patient expert et des rencontres spécifiques. 

Nous avons donc naturellement fait partie des 22 associations qui ont relayé le questionnaire du baromètre sur nos différents réseaux. Ce baromètre a été développé par Thierry Calvat de Juris Santé qui est par ailleurs un de nos partenaires réguliers. Les résultats sont très riches avec plus de 400 réponses et plusieurs d’entre nous ont participé à la journée. J’ai représenté notre association au sein de l’atelier sur l’annonce qui réunissait aussi bien des soignants que des associations et des professionnels.  

 

Qu’en est-il ressorti ? 

De cette complémentarité de points de vue ont émergées quelques propositions concrètes qui j’espère se verront mises en œuvre. Car franchement, on se rend compte que bien souvent il ne faudrait pas beaucoup de moyens pour mieux accompagner ce moment si difficile, juste une volonté, une légère réorganisation et surtout de l’écoute et un réel “faire ensemble”. 

Nous avons fait plusieurs propositions d’idées concrètes liées à l’organisation spécifique à l’intérieur des hôpitaux. D’abord la prise en compte réelle du proche lors de l’annonce… Et d’être attentif à le recevoir spécifiquement pour répondre à ses questions. Il s’agit aussi lui reconnaitre le rôle majeur et pivot qu’il peut avoir surtout dans les situations où le malade conjugue diagnostic difficile et vulnérabilités socio-économiques ou fragilité psychologique. Il nous a donc paru nécessaire de proposer un fléchage particulier d’accompagnement pour les proches du malade en question. Un entretien immédiat après l’annonce avec quelqu’un de l’équipe médicale, une assistante sociale et la possibilité de voir un psychologue facilement nous a semblé une première brique d’une meilleure prise en considération du rôle et du ressenti du proche dans le parcours de soin et de vie du malade.

L’atelier était riche beaucoup d’idées ont émergé comme celle de proposer un questionnaire sur le modèle de celui de satisfaction, proposé aux patients pour avoir un retour sur leur vécu de l’expérience hospitalière. L’après-midi a abouti à faire des propositions concrètes, issues de réflexion intégrant différents acteurs du parcours, à commencer par les proches eux-mêmes, et cela était essentiel.

Trois ateliers se sont tenus sur l’annonce, les traitements à domicile et les soins palliatifs. Le rapport complet va sortir en juin. Nous le diffuserons dans la prochaine lettre. 

 

Plus généralement, quels apprentissages émanent du colloque et de l’action quotidienne de l’association ? 

Des nombreux témoignages entendus et des premiers résultats du baromètre ressort souvent que la problématique majeure d’un proche est la charge mentale plus que la fatigue physique. D’ailleurs, ils ne considèrent pas toujours comme proche, ni dans une situation de fragilité. 

Secundo, nous avons répété toute cette journée que le monde des aidants est très vaste avec des chemins de vie et des situations très différentes sur lesquels il est très difficile de mettre des étiquettes. 

Il a semblé évident à tous qu’il était important de faire un travail de repérage et d’identification, faire la différence entre le proche, le proche-aidant qui vient en aide concrète et subi la charge et la personne de confiance qui détient des informations sur la volonté du malade mais qui peut être à l’autre bout du pays. Ce ne sont pas forcément les mêmes personnes.  

Un troisième point est la difficulté de répondre à des questions de proches tout en respectant le droit du malade. Cela amène à une gestion très fine des échanges. Dans la matinée, dans les idées inspirantes, j’ai découvert l’action de nombreuses structures comme la banque de données « Ma boussole Aidant » en développement par AGIRC ARRCO de ressources pour les proches aidants. 

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