Le 29 mars dernier s’est tenu à Villejuif un colloque sur les proches aidants, à l’initiative de Cancer Contribution et avec la mobilisation de 22 associations dont Patients en Réseau. Interview du Dr Fadila Farsi, directrice du réseau Onco Aura. 

 

Quelle est votre implication dans la prise en compte des proches aidants ? 

Je m’intéresse à ce sujet depuis très longtemps. Autour du centre Léon Bérard, à Lyon, nous avons avec le Dr Yves Devaux développé une prise en charge en réseau de soins puis en hospitalisation à domicile depuis plus d’une vingtaine d’années. Nous nous sommes rendu compte que les gens étaient très heureux de pouvoir choisir des prises en charge à la maison. Pour autant, nous avons constaté outre le transfert de charge émotionnelle ceux moins souvent identifié et accompagné de charge administrative et technique (surveillance, soins) sans aide financière avec un reste à charge important pour des choses qui peuvent paraître anodines comme le petit matériel nécessaire à la maison. 

Au moment où Cancer@Dom est venu faire sa plénière en région, en amont de son carnet d’idées citoyennes sur le virage de l’ambulatoire, le réseau Onco Aura s’était positionné sur ce focus sur les proches aidants, car nous avions conscience du problème mais nous nous sentions un peu démunis. Le réseau que je dirige a travaillé sur le repérage de qui était l’aidant parmi les proches afin de réfléchir avec les équipes sur ce qui pouvait être fait pour sensibiliser à la fois les proches et les équipes. Dans la continuité de Cancer@Dom, nous avons donc continué à agir avec Cancer Contribution comme région pilote des suites concrètes au carnet. 

 

Démarche que vous avez présenté au colloque de Villejuif ? 

Oui le matin, durant une session présentant des idées inspirantes. J’ai présenté plusieurs actions de diagnostic que nous avons réalisées mais aussi des études destinées à éclairer le point de vue des différents interlocuteurs. Nous voulions par cette action, non seulement commencer à sensibiliser les équipes en place sur le repérage des proches-aidants, mais aussi intégrer ces sujets de réflexion dans la formation initiale des étudiants. Nous avons encadré des étudiants pour leur mémoire d’infirmier ou de managers hospitaliers. Une première étude (entretiens dirigés de patients et leurs aidants) était centrée sur la place de l’infirmier dans le cadre de l’accompagnement des aidants. Une autre (entretiens des infirmiers de soins et de coordinations) ciblait l’accueil et à la prise en compte des besoins des aidants en hôpital et en particulier en hôpital de jour. 

La 3e étude, menée par une école de managers hospitaliers à Toulouse, a consisté à interroger des directeurs d’établissement ou des membres de la direction sur leur niveau de sensibilité sur la place et le besoin des proches aidants et si des démarches de repérage étaient en cours ou prévues. Un article sur ce sujet, reprenant les résultats de ces différentes études sera, je l’espère, publié prochainement. 

Tous ces travaux nous ont amené à un premier colloque à Lyon l’année dernière pour présenter des premiers résultats et surtout repérer les premières initiatives de terrain commedu centre Léon Bérard qui développe un Programme dédié à l’accueil et à l’accompagnement des proches aidants. Autres exemples concrets, dans notre plateforme Ressource ONCO-AURA nous avons developpé des pages dédiées, comme pour l’animation de nos prochaines journées, nous voudrions passer la main à des acteurs associatifs proches aidants. Nous sommes aussi dans le cadre du projet de Projet personnalisé d’Après cancer dans le développement dans le développement d’outils de repérage des besoins et d’orientation vers les ressources disponibles dans le territoire de notre région. 

 

Que ressortez-vous du colloque de Villejuif ? 

Les différentes idées inspirantes étaient passionnantes et constructives. Elles émanaient de différents opérateurs, collectivités territoriales, associations de patients, établissements de différentes tailles et pas que des grands centres. 

Concernant les témoignages et les partages d’expériences de proches et d’aidants, je reste bouleversée de ces trajectoires où le défaut d’attention portée peut avoir des conséquences sur la vie des personnes dont on ne prend la mesure que tardivement. D’ailleurs, au-delà du témoignage, il s’agit bien de construire ensemble les solutions.  

Cela s’est parfaitement retrouvé dans les ateliers de l’après-midi, notamment sur celui de l’annonce auquel j’ai participé ; un des moments-clés dans lequel on parle souvent de l’importance de la présence du proche pour le malade mais moins de ses besoins à lui pour gérer au mieux la situation. Le travail collectif, la participation à ces travaux interprofessionnels et avec ceux qui ont vécu l’expérience de la maladie et ses conséquences sur eux ou leurs proches permettent ces regards croisés sur l’analyse d’une situation et les pistes de solutions qui sont d’une richesse incroyable.

 

Les autres articles de MRCNews de Mai 2022